tiistai 26. syyskuuta 2017

Pala itseä takaisin

Kuinka ristiriitaista aikaa tämä onkaan. Huomaan jatkuvasti kuinka oireet lievenevät vähän kerrallaan ja muutama niistä on poistunut kokonaan. Olen saanut palan itseäni takaisin, ainoastaan lääkärini määräämien hoitojen ansiosta. Mikään muu ei ole koskaan vointiani helpottanut. Samaan aikaan kun huomaan oloni paranevan ensimmäistä kertaa vuosiin, joudun pelkäämään tulevaisuuteni ja hoidon jatkuvuuden puolesta. Tämä ei ole millään mittapuulla oikein.

Parannukset ovat olleet ehkä kokonaiskuvan kannalta pieniä, mutta minulle todella merkityksellisiä. Olen jaksanut piirtää ensimmäistä kertaa vuosiin. Olen alkanut suunnitella kirjasarjan kirjoittamista ja kirjoittanutkin jo vähän. Jaksan ajatella enemmän ja selvemmin. Puolisokin on huomannut muutoksen minussa: jaksan nauraa ja puhua paljon enemmän. Jaksan kuunnella musiikkia jo jonkin verran ja olemme katsoneet yhdessä elokuvia pitkästä aikaa. En uskalla toivoa, että joskus pääsisin tästä sairaudesta kokonaan eroon, mutta pienetkin muutokset ovat jaksamisen kannalta hyvin tärkeitä.

Ylipäätään se, että on toivoa, on ensiarvoisen tärkeää. Vaatii päivittäistä henkistä kamppailua, ettei CFS:n kanssa menettäisi sitä kokonaan. Erään tutkimuksen mukaan 80% sairastuneista on harkinnut itsemurhaa, enkä yhtään ihmettele miksi. Jatkuvasti kuulee kaikkialta, ettei sinua voida auttaa ja oireesi ovat vain korvien välissä. Ei siinä tarvita montaa vuotta, kun alati vaikeiden oireidensa kanssa kamppaileva ja jatkuvasti toimintakykyään menettävä ihminen näkee enää pelkkää mustaa. Tästä pitäisi puhua enemmän. Ei itsemurha ole mikään mörkö, vaan siitä puhumattomuus on. Siitä pitäisi saada puhua ilman, että heti lyödään psyykkisesti sairaan leima otsaan. Ehkä silloin ihmiset uskaltaisivat tuoda ajatuksiaan ilmi ennen lopullisia ratkaisuja, ja saada vertaistukea ja apua ajoissa.

Mutta maailmalta on tullut hyviä uutisia. USA:n CDC (Center for Disease Control) ei suosittele enää asteittaista liikunnan lisäämistä ja psykoterapiaa CFS:n hoidossa. Myös Briteissä ollaan herätty: NICE (The National Institute for Health and Care Excellence) on päättänyt uudistaa sairautta koskevat hoitosuosituksensa kokonaan. Maailmalla ollaan herätty. Hitaasti, mutta muutos on väistämätön. Sen on pakko ulottua jossakin vaiheessa myös Suomeen.


keskiviikko 13. syyskuuta 2017

Muutama oikaisu ja erävoitto

Yksi tärkeä pointti on jäänyt sanomatta, vaikka monesti siitä on pitänyt kirjoittaa. On yleistä, etteivät ihmiset usko CFS:n olemassaoloon, koska sairastunut voi hetkellisesti pystyä vaikuttamaan normaalilta. Pystyn silloin tällöin sinnittelemään vaikkapa kyläilyn ajan siten että minusta ei huomaa mitään epätavallista, mutta sen jälkeen tilanne leviää käsiin. Kun ihmiset eivät näe rasituksen seurauksia, he perustavat arvionsa siihen mitä näkevät: "mutta sehän oli ihan terveen oloinen". Saatan tulla kadulla vastaan normaalilta vaikuttavana, mutta se voi olla ainoa kerta kun koko kuukautena pystyn poistumaan kotoa.

Tämän vuoksi on myös vaikea saada lääkärit ottamaan sairaus todesta. Potilas voi sinnitellä äärimmillään päästäkseen vastaanotolle, jolloin lääkäri toteaa että ihan pirteältähän sitä vaikutat, eikä mitään apua saa. Lääkäreiden pitäisi tulla kotiin katsomaan potilasta, sitä mitä tapahtuu rasituksen jälkeen, niin näkisi tilanteen todellisen laadun. CFS-potilas saattaa pystyä vaikka käymään juoksulenkillä, mutta kärsii pahoin tai jopa taiselee elämästään sen jälkeen. Rasituksen jälkeisiä äkkikuolemiakin esiintyy. Tämä on sairaus, joka kärsitään omassa kodissa, poissa muiden katseilta. Tietoisuutta tästä levittää Millions Missing-kampanja, joka kerää sairastuneiden kenkäpareja eri tapahtumapaikoille näyttämään kuinka paljon ihmisiä on CFS:n vuoksi poissa tavallisesta arkielämästä. Ihmiset eivät tiedosta ongelman vakavuutta, kun emmehän me missään näy.



Toinen ongelma on se, että ihmiset sekoittavat usein CFS-uupumuksen väsymykseen. "Mutta sinähän kuulostat pirteältä, voit varmaan jo paremmin"-tyyppisiä lausahduksia kuulee usein. CFS-uupumus ei ole uneliaisuutta eikä tavanomaista raukeaa väsymystä, joten se ei kuulu äänensävystä. CFS-uupumus on samaa fatiikkia kuin MS-taudissa. Se on sairasta uupumusta, aika saman tyyppistä kuin rajussa influenssassa, mutta se ei vaan mene ohi. Ei se estä henkilöä kuulostamatta toisinaan iloiselta, pirteältäkin. Eivät kroonisesta hermosärystäkään kärsivät ihmiset jatkuvasti valita kipua ääneen. He voivat vaikuttaa ulospäin rennoilta ja iloisilta vaikka sattuisi kuinka paljon. Kun ihminen on tarpeeksi pitkään sairas, sitä menee jonkinlaiseen selviytymistilaan ja yrittää kaikin voimin olla välittämättä oireista, vaikka se olisikin mahdotonta. Oireita alkaa tahallaankin piilottelemaan, koska ainainen selittely ja samoihin ihmetteleviin kysymyksiin vastaaminen on turhauttavaa. Tavallinen sairastuneen käytös, se miten perusterve käyttäytyy flunssassa, loppuu kokonaan, koska on vain pakko kestää.

Kolmantena, suosittelen lukemaan Maija Haaviston tekstin CFS:n ja MS-taudin eroavaisuuksista. Tiesitkö, ettei näitä voi erottaa toisistaan minkään tutkimuksen perusteella, ei edes selkäydinpunktiosta? CFS:ssä esiintyy samoja poikkeamia aivoissa ja selkäytimessä kuin MS-taudissa. Ainoastaan oireet eroavat toisistaan joiltain osin. Silti Suomessa CFS:ää pidetään enemmän psyykkisenä vaivana kuin vakavana fyysisenä sairautena. Mitään palveluja tai asiallista apua potilaille ei ole, tukia toimeentulon turvaamiseksi on usein mahdotonta saada ja nyt vietiin ainoa pätevä lääkärikin. Minkälainen meteli syntyisi, jos MS-potilaita kohdeltaisiin kuten meitä?

PS. Nyt on saatu jo erävoitto: Hallinto-oikeus kumosi Valviran vuonna 2015 antaman varoituksen.

keskiviikko 6. syyskuuta 2017

Viimeisen kolmen viikon tapahtumat

Nyt on takki tyhjä. On tapahtunut sekä hyvää että erittäin huonoa. Kuten kerroin aiemmin, kävin kolme viikkoa sitten lääkärini vastaanotolla. Aiemmin päätin, etten halua kertoa hoitomuodoista tarkemmin julkisesti, mutta avaan tilannetta nyt enemmän. Mutta ensin ne positiiviset asiat.

Minulle aloitettiin kaksi uutta lääkitystä, lisäksi kahden maaliskuussa aloitetun lääkityksen annosta säädettiin sekä aloitettiin kotihappihoito. Nyt on siis käytössä neljä lääkettä ja happi. Näiden hoitojen johdosta vointini on kääntynyt parempaan. Olen saanut huomattavaa helpotusta etenkin kipuihin, pahoinvointiin ja aivosumuun. Varmaankin dramaattisin vaikutus on ollut aivoverenkiertoa parantavalla lääkityksellä. Kun aloitin tämän lääkityksen, oli kuin lamppu olisi syttynyt päässä. Aivosumu on helpottanut niin, että en jatkuvasti unohtele mitä olen tekemässä. Pystyn ajattelemaan selkeämmin ja ymmärrän muiden puhetta tippumatta jatkuvasti kärryiltä. Toinen suuri vaikutus on ollut happirikastimen käytöllä. Saan sen avulla kivut hetkellisesti kokonaan pois, kun aiemmin edes voimakkaat kipulääkkeet eivät ole tuoneet riittävän tehokasta helpotusta. Tietysti kipu tulee aina takaisin jos teen jotain rasittavaa, mutta tämä on jo iso edistysaskel. Kaksi muuta käytössäni olevaa lääkitystä helpottavat nukkumista, toinen näistä erityisesti iltaa kohti pahenevaa levottomien jalkojen oiretta. Lisäksi kilpirauhaseni toiminta on palautunut vajaatoiminnasta normaaliksi, joten pääsen eroon kilpirauhaslääkityksestä. Kilpirauhasen toiminnan palautuminen johtuu lääkkeestä nimeltä LDN, low dose naltrexone eli matala-annoksinen naltreksoni. Suosittelen lukemaan siitä lisää täältä: http://ldn.gehennom.org/ldn.html

Huom! Lisäys jälkikäteen: yksikään näistä lääkkeistä ei ole kipu-, nukahtamis- tai unilääke.

Tuossa tiivistettynä merkittävimmät hyödyt. Kaikkea on mahdotonta saada mahtumaan tähän yhteen postaukseen.

Mutta nyt se äärettömän huono juttu. Lääkärini toimintaa on Valviran johdosta rajoitettu, eikä hän voi enää hoitaa minua eikä muita CFS-potilaita. Suomesta ei löydy toista yhtä hyvää lääkäriä, joten jäämme ilman asiantuntevaa hoitoa, sillä kyse on jossain määrin kokeellisista hoidoista. Niille kuitenkin on tieteelliset perusteet, mutta Suomessa lääkärit ovat yleensä erittäin haluttomia tällaisia hoitoja määräämään.

En pysty sanoin kuvailemaan kuinka musertavalta tämä tuntuu. Happirikastin saa jäädä minulle, mutta muut lääkitykset joudun mitä todennäköisimmin lopettamaan kun reseptini kuluvat loppuun, ellei reseptejä jo sitä ennen jäädytetä. Suomessa on yhä vallalla virheelliseen tietoon perustuvat hoitosuositukset, jotka ovat asteittainen liikunnan lisääminen ja psykoterapia. Tieto näiden tehosta CFS:n hoidossa perustuu tutkimukseen, joka myöhemmin todettiin tiedeväärennökseksi, mutta jostain syystä Suomessa ollaan näinkin vakavassa asiassa pahasti jälkijunassa.
 
Minun ja muiden potilaiden vointi tulee ilman hoitoa romahtamaan pahasti ja CFS:n vakavimmasta muodosta kärsivät voivat joutua hengenvaaraan. Puhumattakaan toivon menettämisestä. On todella rankkaa ensin saada apua ja helpotusta, ja sitten joutua palaamaan taas lähtöpisteeseen. Moni ei pysty huolehtimaan perheestään tai edes itsestään ilman hoitoa ja osa ei hoidosta huolimattakaan. Pahimmillaan CFS tuhoaa sairastuneen koko elämän.

Nyt on vaan pakko yrittää jaksaa, katsoa miten tilanne etenee ja toivoa parasta.

keskiviikko 23. elokuuta 2017

Lääkärissä käyty

Kävin viikko sitten lääkärissä. Se söi voimia hyvin tehokkaasti, joten menee varmaan nyt hetki ennen kuin jaksan kirjoittaa mitään järkevää. Joudun siis käymään eri paikkakunnalla yksityisellä lääkärillä, joten lääkärissä käyminen on iso reissu jaksamisen kannalta.

Nyt tehtiin sellaisia muutoksia, että otetaan kolme uutta hoitokeinoa käyttöön ja edellisiä hieman muutettiin. Hoidot pitää ottaa kokeiluun yksi kerrallaan, koska muuten ei tiedetä mikä johtuu mistäkin. Tarkemmin hoitomuodoista en halua julkisesti kirjoittaa.

Olen todella kiitollinen lähipiirille taloudellisesta avusta, muuten lääkärikäyntejä pitäisi harventaa ja ei voisi kokeilla kalliimpia hoitokeinoja ollenkaan.

Ainakin yksi hoitokeinoista vähentää rasituksen jälkeisiä kipuja (kyseessä ei ole kipulääke). Olen erittäin helpottunut tästä. Voin tehdä jotain pientä ilman että olen loppupäivän tosi kipeä. Tällaista ei ole tapahtunut vuosikausiin. Olen varovaisen toiveikas myös muiden keinojen suhteen, mutten uskalla enää toivoa liikoja. Liian monta kertaa olen innostunut jostain ja joutunut kuitenkin pettymään, joten parempi vain katsoa asia kerrallaan ilman suurempia ennakko-odotuksia.

sunnuntai 6. elokuuta 2017

Epätoivoa

Olen voinut nyt erityisen huonosti, kuten aina kesäisin. En oikein kestä kesän valoisuutta ja sen vuoksi migreenejä on jatkuvasti. En myöskään kestä ollenkaan lämpöä. Meillä on kesäkuusta asti ollut sisällä vähintään +27 astetta, kaikesta tuuletuksesta huolimatta, ja se alkaa toden teolla käymään voimien päälle. Olisin tosi iloinen jos kesä loppuisi tähän, kuten on lupailtu. Onneksi se on Suomessa muutenkin lyhyt.

Olen aina ollut syysihminen. Odotan sitä vuosi vuodelta enemmän. Pimenevissä illoissa, värikkäissä puissa, sadekuuroissa ja raikkaassa kylmässä ilmassa on aivan erityinen tunnelmansa. Syksy ja talvi on muutenkin helpompi kestää. Ei ole kuuma ja valo ei ota silmiin. Joka paikassa ei ole meteliä samalla tavalla kuin kesällä. Ei kauheasti ole enää ääniä, jotka eivät ottaisi minulla korviin. Ääniyliherkkyys on viimeisen vuoden aikana pahentunut hirveästi. Tavallinen linnunlaulukin tuntuu siltä, kuin joku tuikkaisi kuumalla neulalla korviin. Pystyn kuuntelemaan musiikkia enää pari kertaa kuukaudessa. Se alkaa nopeasti kuulostaa levottomalta sekameteliltä, pää ei pysy perässä. Välillä on pakko olla kotonakin korvatulpat korvissa, kun en kestä edes hiiren klikkauksen ääniä. Onneksi noin paha ääniherkkyys on vain hetkellisiä, mutta pistäähän se silti miettimään jääkö tuollainen jossain vaiheessa pysyväksi. Minulla on niin paljon oireita, jotka ensin olivat vain väliaikaisia, mutta hiljalleen muuttuivat pysyviksi.



Joudun tekemään hirveästi työtä sen eteen, etten murehtisi tulevaa. Mutta väkisinkin sitä tulee välillä stressattua. Sairauteni on tähän mennessä pahentunut jatkuvasti, joskin melko hitaasti mutta kuitenkin. Väkisinkin se pistää miettimään, että pysähtyykö tämä ikinä. Mitä sitten tapahtuu, jos ei pysähdy? Joillakin CFS johtaa kuolemaan. Se on harvinaista, mutta mahdollista. Moni sanoisi tähän, että älä nyt tuollaisia mieti. Mutta tyhmähän sitä olisi, jos ei koskaan miettisi. Varsinkin kun oireet ovat jo sitä luokkaa kun ovat.

Jos olen ollut liikaa pystyasennossa, kädet, jalat ja huulet muuttuvat aivan sinisiksi. Elimistöni ei jaksa pyörittää verenkiertoa kuten kuuluisi, jolloin veri jää makaamaan laskimoihin ja näkyy sinisenä ihon läpi. Ilmeisesti myös kudoshapen puute aiheuttaa sinertävää sävyä iholle. Ei tällaisia oireita ollut muutama vuosi sitten. Tai oli, mutta ei niin pahoja, että ne olisi voinut näin selkeästi silmin havaita. Pakosti tässä tilanteessa alkaa pelottamaan, että kuinka lopulta käy. Varsinkin kun ei ole olemassa parantavaa hoitoa. On hirveän vaikea pysyä positiivisena, kun pelkkä olemassaolo on suoraan sanottuna helvetillistä kärsimystä. Kärsin joka sekunti kovasta kivusta joita pienikin liike pahentaa, raskaasta uupumuksesta, hapen loppumisen tunteesta, tykytyksestä (syke tässäkin istuessa 130), rytmihäiriöistä, näköhäiriöistä (tähtien näkeminen, näkökentän kaventuminen, näön sumentuminen, silmien edestakainen liike eli nystagmus), ihon pistelystä, lihasnykäyksistä, verenpaineen heittelystä, huimauksesta, pahoinvoinnista, korvien soimisesta ja kuulohäiriöistä, pahoista aistiyliherkkyyksistä jnejnejne.

En muista enää mitä tarkoittaa tavallinen terve olo.  Sellainen mahtaa tuntua todella kevyeltä ja helpolta. Kunpa joskus saisin edes häivähdyksen normaalia oloa takaisin. En tiedä miten muuten enää kestän. Miten tätä olotilaa pitäisi jaksaa vuodesta toiseen vielä ties kuinka monta vuotta ja vuosikymmentä? En todellakaan tiedä. Elämä menee ihan hukkaan. Ja kun tätä ei pääse hetkeksikään pakoon. Yritän joka päivä täysillä viedä ajatuksia muualle ja tsempata niin hyvin kuin pystyn, mutta kyllä se vain alkaa ottamaan koville kun on joutunut luopumaan niin monesta tärkeästä harrastuksesta ja jokainen arjen toimi muistuttaa väkisinkin siitä kuinka heikossa hapessa olen ja kaikesta siitä mihin en enää kykene. Ei ole enää olemassa yhtään sellaista asiaa, jota tämä sairaus ei vaikeuttaisi tai estäisi. Kyllä siinä välillä iskee epätoivo. Ja saa iskeäkin. Ei sen ääneen myöntämisessä ole mitään vaarallista.

keskiviikko 2. elokuuta 2017

Tilanne nyt

Olen monta kertaa aloittanut kirjoittamaan postausta siitä minkälainen tilanteeni on nyt, mutta lopettanut kirjoittamisen aina kesken. On todella vaikeaa yrittää kuvailla tätä olotilaa muille kuin toisille sairastuneille. Terveet eivät yleensä ota kuvailua kirjaimellisesti, vaan he olettavat minun liioittelevan oireitani. Eivät he varmasti niin tahallaan tee, mutta niin se silti menee. Jos kerron, että minun on monta kertaa päivässä mentävä lepäämään, koska en muuten jaksa vetää ilmaa keuhkoihin, eivät he koskaan ota sitä ensikertomalla tosissaan. Kaikki samat asiat pitää selittää ja perustella yhä uudelleen ja uudelleen. Se on hirveän turhauttavaa.

Ymmärrän kyllä, että moni CFS-oire kuulostaa terveen korvissa aivan hullulta. Varsinkin, kun useat oireet pahenevat radikaalisti vasta rasituksen jälkeen, jolloin muut kuin samassa taloudessa asuvat eivät ole niitä näkemässä. Ainoastaan puolisoni näkee kuinka pahassa kunnossa oikeasti olen. Hän ei olekaan koskaan sanallakaan epäillyt oireitani tai sairauteni todenperäisyyttä ja siitä olenkin todella kiitollinen. Tiedostan ettei ole ollenkaan itsestäänselvää että parisuhde kestää tällaisen koettelemuksen keskellä. Aloimme seurustella jo ennen sairastumistani joten hän on myös nähnyt sairauden aiheuttaman radikaalin muutoksen minussa. Sairastuimme molemmat aikanaan samaan influenssaan ja hän toipui normaalisti, minä taas en ja sillä tiellä ollaan edelleen.



Yritän listata nykyhetken olennaisimmat ja pahimmat oireet tähän. Se on vaikeaa, koska oireita on kokonaisuudessaan kymmeniä, mutta yritän tiivistää olennaisimmat:

- ankara lamaava uupumus, joka on pahempi kuin perusterveellä ihmisellä kovassa kuumeessa
- tauottomat lihas- ja nivelkivut, kovat päänsäryt
- muistin heikkous, en esim. muista kaupassa mitä olen juuri lukenut ostoslistasta, hukkaan jatkuvasti tavaroita, en muista miksi kävelin johonkin huoneeseen, unohdan usein kesken kaiken mitä olen tekemässä ja miksi, unohdan jatkuvasti kesken puhumisen mitä piti sanoa
- olematon keskittymiskyky, en esim. pysty seuraamaan tv-ohjelmaa tai keskustelua siten että pysyisin kärryillä, tähän mennessä olen kirjoittanut tätä postausta jo kolme tuntia pitäen useita taukoja
- voimakas pahoinvointi ja joskus oksentelu etenkin rasituksen jälkeen
- jatkuva huimaus ja heikotus, lihasten voimattomuus
- rytmihäiriöt, sykkeen ja verenpaineen heittely, POTS-oireet (syke nousee liikaa pystyasennossa), leposyke yleensä 120
- näköhäiriöt, näön sumeneminen ja hetkellinen kokonaan katoaminen pystyasennossa, jolloin täytyy päästä äkkiä pitkälleen pyörtymisen estämiseksi, vaikeus tarkentaa katsetta esim. lukiessa
- ihon kihelmöinti ja pistely
- epileptisen poissaolokohtauksen tyyppisiä kohtauksia ja tajunnantason häiriöitä
- erilaisten allergioiden lisääntyminen ja paheneminen
- palelu, mutta myös heikko lämmönsietokyky
- jatkuva lämpö/matala kuume
- imusolmukkeiden turvotus ja arkuus
- vaikea hengittää säännöllisesti, hengittäminen unohtuu

Näitä oireita on siis jatkuvasti, siitä huolimatta vaikka en rasittaisi itseäni ollenkaan. Rasituksen jälkeen kaikki oireet pahenevat voimakkaasti ja niitä tulee lisää. Puhe puuroutuu, on vaikea ymmärtää muiden puhetta, tajunta pätkii, kuume nousee, on voimakasta pahoinvointia, joskus oksentelua, hirveän pahoja aistiyliherkkyyskohtauksia jolloin jokainen pienikin rasahdus tai valo tuntuu sietämättömältä, nukun 14-20 tuntia vuorokaudessa enkä pysty tekemään juuri mitään. Näin pahaksi tilanne ei onneksi pääse kovin usein, koska olen oppinut jonkin verran ennalta välttämään asioita joista tulee pahimmat oireet (esim. konsertti/tapahtumareissu, yöreissu toiseen kaupunkiin, pitkäkestoinen sosiaalinen tilanne kuten juhlatilanteet, pitkät autossa istumiset, liian pitkään pystyasennossa oleminen, tahalliset jaksamisen ylitykset esim. väkisin siivoaminen). Välillä kuitenkin tietoisesti ylitän voimavarani, vaikka se onkin sairauden kannalta haitallista. En henkisesti kestä pelkkää ainaista lepäämistä ja joskus on pakko tehdä jotain muutakin, vaikka siitä joutuu kärsimään jälkeenpäin. Esim. soitan joskus väkisin pianoa viisi minuuttia vaikka tiedän että siitä menee loppupäivä pilalle tai menen väkisin keikalle, vaikka se voi romahduttaa voinnin kuukaudeksi. Tämä ei kuitenkaan tarkoita, että voin milloin tahansa tehdä niin. Moni suunniteltu juttu on jäänyt väliin, koska vointi onkin ollut liian huono.



Pahoja romahduksia tulee kuitenkin myös ilman selvää syytä tai ihan olemattomista syistä. En aina itsekään tiedä mikä aiheuttaa mitäkin, mutta se on tullut selväksi että rasituksesta tulee joka kerta seurauksia. Tarkennan siis vielä, että minulle iso rasitus tarkoittaa esim. imurointia ja pieni rasitus ruokapöydän pyyhintää. En siis puhu terveiden ihmisten asteikolla rasituksen suuruudesta. Tällä hetkellä olen lääkärin hoidossa, mutta vielä hoitokeinot eivät ole merkittävästi auttaneet eikä montaa ole edes ehditty kokeilla, sainhan diagnoosin vasta keväällä. Tämän sairauden kanssa on raskasta elää, mutta olen silti jaksanut vielä pitää toivoa yllä siitä että jokin minuakin auttava lääke tai hoito löytyy. Olisin todella iloinen jo oireiden pienestä lievittymisestä. En toivo enää suuria, se juna meni jo tässä elämässä, mutta toivon saavani edes hieman elämänlaatua takaisin. Jo se, että jaksaisin soittaa pianoa puoli tuntia ilman romahdusta, olisi minulle lottovoitto.

tiistai 25. heinäkuuta 2017

Miten tähän on tultu?

Sairastuin krooniseen väsymysoireyhtymään vuonna 2009 sairastetun rajun influenssan jälkeen. Diagnoosin sain silti vasta tänä vuonna. Kuluneisiin vuosiin on mahtunut paljon erilaisia tutkimuksia, joilla on suljettu lukuisia sairauksia pois. Oireita hoidettiin ensin masennuksena ja kokeilin useita mielialalääkkeitä, joista sain voimakkaita sivuvaikutuksia, mutten mitään apua. Monen mutkan kautta onnistuin pääsemään erikoissairaanhoitoon laajoihin tutkimuksiin. Pari vuotta minua heiteltiin polilta toiselle, mutta mitään kaikkia oireita selittävää tekijää ei löytynyt. Välillä oli jokin outo tulos siellä ja täällä, mutta kukaan ei kiinnittänyt niihin kummempaa huomiota. Kuitenkin nyt jälkikäteen on selvää, että ne liittyivät tähän sairauteen.

Tutkimusten jälkeen oireet laitettiin jälleen mielenterveyden piikkiin ja jäin heitteille, kun en suostunut enää aloittamaan uutta masennuslääkehelvettiä. Minusta on täysin ymmärrettävää, ettei ihminen halua enää kokeilla uudelleen lääkkeitä, joista on saanut vain kamalia sivuvaikutuksia (osa vakaviakin), mutta lääkäri oli päätöksestäni raivon partaalla.

Jäinpä sitten elelemään ilman mitään apua. Ajattelin, että otan hetken rauhassa ja alan sitten hoitamaan itseäni kuntoon pienin askelin. Siihen aikaan elämässäni oli todella stressaava ajanjakso muutenkin, joten oletin oireiden liittyvän pitkälti siihen ja muihin perussairauksiini, joita ajattelin stressin pahentavan. Etenkin kun Aspergerin oireyhtymän vuoksi stressinsietokykyni on poikkeuksellisen heikko. Rajuja oireita oli päivittäin, mm. hengitysvaikeuksia, neurologisia oireita, lamaavaa uupumusta ja kovia epätavallisia kipuja, mutta jotenkin sokeuduin tilanteelleni: kun oireille ei ollut selitystä, en enää tilanteen pitkittyessä uskonut niiden olevan aitoja. Aloin vilpittömästi luulla, että olen vain laiska ja kuvittelen kaiken.



Pari vuotta kului ja oireet pahenivat yhä vain. Puoliso yritti puhua minulle järkeä ja saada minut tajuamaan etten ole terve, mutten yhtään kuunnellut häntä. Päähäni oli niin pahasti pinttynyt ajatus, että olen vain laiska ja saamaton vätys, etten kuullut mitään sen yli. Aloin herätä tilanteen vakavuuteen, kun tajusin että stressi oli haihtunut jo ajat sitten, mutta oireet eivät olleet lievittyneet yhtään vaan päinvastoin pahentuneet.  Ne hallitsivat koko elämääni ja kaikkea mitä tein. Toimintakyvystä ei ollut jäljellä enää kuin murusia. En halunnut enää lähteä lääkäriin vähäteltäväksi, sillä negatiivisia kokemuksia oli kertynyt jo liikaa. Pelkkä ajatus lääkäristä ahdisti. Niinpä aloin etsiä itse tietoa netistä.

Mikään sairaus ei tuntunut sopivan oireisiini, mutta sitten törmäsin termiin CFS, krooninen väsymysoireyhtymä. Samassa muistin, että läheiseni oli useaan kertaan maininnut siitä vuosien varrella. Kuin valo olisi syttynyt päässä. Tämä sen on oltava, ajattelin. Mitä enemmän asiasta luin, sitä varmempi olin.

Onnistuin saamaan ajan yksityislääkärille. Julkiselle en enää pystynyt lähtemään huonojen kokemusten vuoksi. Lääkäriin lähteminen oli hirveän iso kynnys. Olin jo aivan epätoivoinen ja todella tarvitsin apua, joten pelkäsin hirveästi että jäisin taas omilleni. Pelkoni oli kuitenkin turha. Lääkäri perehtyi erittäin huolellisesti tilanteeseeni ja kuunteli tarkasti mitä sanoin. Sairaushistoria ja tehdyt tutkimukset käytiin millintarkasti läpi. Kokemus oli ihan ihmeellinen: kerrankin minun ei tarvinnut taistella, että saisin ääneni kuuluviin!

Diagnoosiksi vahvistui krooninen väsymysoireyhtymä. Se oli samaan aikaan sekä valtava helpotus että ahdistava tuomio: nyt tiedän vihdoin mikä minua vaivaa, mutta parantavaa hoitoa ei ole. Onneksi on kuitenkin keinoja lievittää oireita ja jotain toivoa paremmasta elämästä.